Старая версия сайта
Слепоглухота — это не беспомощность!

Наталья Кремнёва о том, какой он — слепоглухой человек, и о журнале «Ваш собеседник»

Фонд «Со-единение» отметил 10-летие. Однако весь этот год для нас юбилейный, и мы продолжаем публиковать интервью, связанные с работой Фонда и его дочерних организаций. Сегодняшняя наша героиня — Наталья Кремнёва, бессменный главный редактор журнала «Ваш собеседник».

Наталья Борисовна помнит многое: от безнадёги 90-х до появления организаций, которые стали заниматься слепоглухими людьми. Да и её журнал — разве не помогает он расширить границы четырёх стен квартиры, разве не объединяет людей, живущих в разных регионах, разве не сглаживает одиночество?

Мы говорили о многом: и о Фонде, и о журнале, и о «Маминой школе», к которой у Натальи Кремнёвой особо тёплое отношение, и о литературных конкурсах (а наша героиня всегда с большой радостью участвует в жюри и для каждой работы пишет небольшие внутренние рецензии), и о многом другом. Текст получился добрым и мудрым, таким же, как и сама Наталья Борисовна.

— Наталья Борисовна, можете ли вы сравнить, как жили слепоглухие люди в России до появления Фонда и сейчас?

— До появления Фонда практически все слепоглухие жили скучно: сидели по домам. Кто-то ходил в Общество слепых, но там не понимали и не хотели заниматься проблемами ослепших неслышащих людей. Это первое. Второе — не было специалистов в регионах: ни по работе с детьми, ни по работе со слепоглухими взрослыми. И часто говорили так: «А у нас таких людей нет, это только в Москве есть слепоглухие, а не у нас». Когда начали этим заниматься и выявлять, то оказалось, что слепоглухие есть во всех регионах, без исключения.

Что изменилось в нашей жизни с появлением Фонда? Началась системная работа со слепоглухими людьми. Появились досуговые центры в регионах, стали проводиться мероприятия: экскурсии, поездки, мастер-классы, конкурсы. У людей началась активная, интересная, насыщенная жизнь. Появилась информация о нас — кто мы, и что мы можем, и что нам нужно, в чём мы нуждаемся. Началась работа с детьми — самое главное и самое, можно сказать, болезненное в истории движения слепоглухих. Потому что с детьми практически не занимались в регионах. Не было специалистов. С появлением Фонда началась подготовка дефектологов, реабилитологов, работа с детьми и работа с родителями. Ещё с появлением Фонда началось взаимодействие с государством, о наших проблемах начали говорить на высоком уровне, и они уже решаются.

— Насколько важно появление такой организации как Фонд, сконцентрированный не на слепых, не на глухих, а именно на слепоглухих людях?

— Это было не просто важно, а жизненно необходимо. Потому что до Фонда мы все состояли на учёте либо в Обществе слепых, либо в Обществе глухих. Ни там, ни там практически никакой помощи не было, нашими проблемами не занимались. В Обществе слепых слепоглухие растворялись в массе незрячих, а у глухих занимались «футболом», то есть просто говорили человеку: «Ты не наш, мы твоими проблемами заниматься не можем. Иди в ВОС». Сложно, неприятно, и никакой практической помощи не было. Нужно было заниматься конкретно проблемами слепоглухих. Надо было их найти, выявить и объединить. Вот это и сделал Фонд, и за это ему огромное спасибо.

— Как это в целом — быть слепоглухим человеком?

— Я сейчас попробую об этом рассказать кратко и, главное, понятно на примере трёх ситуаций с одним слепоглухим человеком.

Ситуация первая: вечеринка. За столом сидят люди, общаются, смеются, закусывают, и среди них сидит человек, абсолютно безучастный к происходящему. Он даже не улыбается, когда вокруг хохочут. Этот человек не слышит, о чём говорят вокруг, он не видит, если люди говорят на жестовом языке, не видит, что находится на столе, какая еда, а протянуть руку, что-то найти и положить себе на тарелку боится — боится что-то опрокинуть. К такому человеку нужно подойти, сесть рядом с ним и постараться ему перевести всё или хотя бы кратко рассказать, что происходит, предложить покушать.

Ситуация вторая. Этот же человек вышел из подъезда своего дома. Он хочет пойти погулять, но боится, потому что знает, что на улице много машин, а он их не увидит и не услышит сигнала. Он просто стоит у подъезда. Ему нужен сопровождающий, то есть тот, кто к нему подойдёт, возьмёт за руку и поведёт туда, куда ему надо.

И третья ситуация. Этот же человек сидит за компьютерным столом, перед ним ноутбук, рядом современный смартфон, и он очень уверенно набирает что-то на ноутбуке. Одновременно ещё и со смартфоном что-то делает. Удивительно и непонятно: как же так? Ведь он же не видит этого ноутбука — как он может что-то с ним делать? А очень просто: перед ноутбуком у него лежит специальное устройство — брайлевский дисплей. На этом дисплее отражается вся информация, которая есть на экране ноутбука или на смартфоне шрифтом Брайля, и он, читая по строке Брайля, может получать информацию из Интернета, переписываться с друзьями и даже производить какие-то операции, например, по оплате коммунальных услуг. Этот человек из беспомощного превращается в очень уверенного и независимого человека благодаря современной технике.

Вот три примера с одним человеком. Что же такое слепоглухота? Это — не беспомощность. Но человеку необходима помощь специалистов. Ему необходим тифлосурдопереводчик. Ему, самое главное, необходимы современные технические средства реабилитации и курсы для того, чтобы изучить эти техсредства и научиться на них работать. И тогда он будет чувствовать себя достаточно уверенным в жизни.

— Когда вы впервые узнали о Фонде?

— Впервые я узнала о Фонде, когда он только создавался. Это было в апреле 2014 года. А до этого было совещание организаций и представителей будущего Фонда, где мы говорили о наших проблемах, о том, что нам необходима организация, которая занималась бы этими проблемами. Так и появился Фонд. Я узнала о нём практически сразу и одна из первых прошла перепись в Москве.

— Как появился журнал «Ваш собеседник» и какой путь он прошёл до Фонда?

— Журнал появился в 2003 году. Появился он не на пустом месте. До этого был информационный бюллетень, который назывался «Ушер-Форум». Его издавали Ирина Саломатина и Татьяна Шерстюк. Он выходил два раза в год и был очень интересным. Но нам, мне и моей подруге Елене Волох, хотелось самим попробовать сделать даже не информационный бюллетень, а именно журнал для слепоглухих, чтобы объединить людей, чтобы они почувствовали, что не одни в этом мире, и чтобы журнал стал заочным клубом общения с одной стороны, а с другой, рассказать обществу о нас: о том, какие у нас проблемы, возможности, способности, таланты.

Мы решили, что журнал, который мы хотим создать, будет голосом слепоглухих. Люди будут писать о себе, своей жизни, интересах, увлечениях, обо всём на свете. Ирина Владимировна Соломатина помогла сделать первый номер. Она нашла волонтёров, которые набирали текст. В то время ни у кого из нас — ни у меня, ни у Волох, ни у третьей нашей подруги Нины Соловцовой, не было никакой техники, не было опыта издательской работы. У нас было только желание — помочь себе и помочь другим. Первый номер мы сделали, и в конце ноября 2003 года он вышел — тоненький, скромненький, там было всего девять небольших публикаций и двадцать восемь страниц укрупнённого шрифта. Не было ни одной фотографии, даже чёрно-белой. Но это был наш журнал, и когда мы его разослали друзьям в регионы, они были в восторге.

До сих пор удивляюсь, как мы смогли прожить до Фонда, сказывалось постоянное отсутствие денег. Почтовую рассылку я оплачивала сама. Все мои попытки раздобыть деньги оказывались тщетными, потому что журнал не был зарегистрирован, это было полудомашнее издание, и помочь нам в финансировании никто официально не мог. В 2009 году мы его зарегистрировали: сначала как СМИ, а потом в Минюсте была создана автономная некоммерческая организация — редакция журнала «Ваш собеседник». Всю эту огромную и трудоёмкую работу проделал один человек — Лидия Борисова. Она стала первым исполнительным директором новой организации. С появлением редакции наши проблемы не уменьшились, а только возросли, потому что у нас не было опыта ведения хозяйственной деятельности журнала. Так что удивительно, как он дожил до появления Фонда.

Когда мы отмечали пятилетний юбилей, в 2008 году, юбилейный номер был готов, а выпускать его было не на что. Я металась по Москве в поисках денег, а мне везде отказывали. И тогда я написала слепоглухим друзьям в регионах — нашим авторам. Написала, что у меня больше нет сил, я закрываю журнал. И тут же посыпались письма: «Не закрывай, это наш мостик друг к другу». Люди стали присылать деньги, кто сколько мог, но мы их не просили! На первый юбилейный номер мы собрали, можно так сказать, с шапкой по кругу. Закрыть журнал после таких писем я уже не могла.

— Как складывалась жизнь журнала в фондовское время?

— Можно сказать, что с появлением Фонда у журнала «Ваш собеседник» началась новая жизнь. Без преувеличения скажу, он получил второе дыхание. Во-первых, Фонд не просто стал нас поддерживать финансово, он дал журналу совершенно новый вид. Нас познакомили с крупным издательством «МедиаЛайн», и они создали новый современный дизайн. Причём бесплатно. Журнал стал ярким, современным, потолстел, появились красивые фотографии, и выходить он стал четыре раза в год, увеличился тираж, а что самое важное — мы стали выпускать его и по Брайлю. До этого не было возможности — это было слишком дорого. Фонд взял на себя все эти расходы. Это была новая страница в истории журнала.

— Расскажите о тех людях, без которых жизнь журнала немыслима.

— Первые номера журнала мы делали втроём — я, Елена Волох и Нина Соловцова. Елена — слабовидящая глухая поэтесса, прозаик. Она и до этого писала достаточно много в различных изданиях для инвалидов. Нина Соловцова не слышит, а тогда ещё видела. Тоже занималась прозой — писала много рассказов и печаталась в литературных сборниках для инвалидов. Вот наша троица и начала это всё, замутила всю эту воду. А потом к нам присоединилась Татьяна Багдасарьян. Она нам очень помогала, писала заметки и набирала все материалы. У неё был компьютер. Она занималась и организационной работой: нашла типографию, где мы могли печатать журнал довольно дёшево. Сопровождала меня и переводила. Мы с ней ездили и договаривались во все организации: в типографии, организовать рассылку и прочее. Это были первые люди, с которыми мы делали первые номера.

А из самых первых авторов, самых уважаемых и любимых — это Наталья Демьяненко. Она мне написала по Брайлю письмо, где рассказала о себе, о своих проблемах: незрячая с детства, проблемы с передвижением, а тогда у неё ещё начал пропадать слух. Это её очень тревожило, она не знала, как жить. Мы стали с ней переписываться по Брайлю, и я поняла, что это незаурядный человек, что она пишет очень хорошо. Даже коротенькие брайлевские письма у неё были написаны душевно, искренне и очень хорошим слогом. Тогда я ей предложила написать о себе в журнале. Она с удовольствием написала, прислала мне заметку по Брайлю, а мы напечатали. Дальше пошло по накатанной. Она стала одним из главных наших авторов. Я видела, что от номера к номеру она писала всё лучше и лучше. Потом был первый литературный конкурс Фонда, в 2015 году. Я предложила Наташе поучаствовать. Она с удовольствием за это взялась и написала повесть, настолько потрясающую, что я поняла, это действительно талантливый литературно одарённый человек. Я горжусь тем, что Наташа первое, можно сказать, боевое крещение получила именно в нашем журнале.

Ещё один автор, который у нас был среди первых — Владимир Елфимов из Новосибирска. Глухой с рождения, а позже потерявший полностью зрение. Он стал активно писать, но опыта Наташи у него не было. Письменной речью он не очень владел, и мы стали вместе редактировать его тексты. Я их редактировала, отсылала ему и показывала, как надо писать, в чём его ошибки. Он это впитывал в себя, как губка. Володя несколько раз участвовал в литературных конкурсах Фонда — «Со-творчество». Где-то занимал места, где-то не занимал, но пишет он интересно, и самое главное — его произведения входят в литературные сборники по итогам конкурсов. Это тоже моя гордость, потому что мы помогли человеку поверить в себя, в то, что он может заниматься литературным творчеством, может писать.

Есть ещё Владимир Рачкин. Это человек очень известный. Он во многие издания писал и раньше, и сейчас, и с нами плотно сотрудничает уже 20 лет. И, конечно, наш главный автор — Любовь Малофеева. Она тоже очень выросла с той поры, когда начала у нас публиковаться. Мы тогда её редактировали много, а сейчас она уже участвует в литературных конкурсах — не только в «Со-творчестве», но и сторонних организаций. Пишет прозу, стихи — в общем, очень талантливый человек. Сейчас она у нас член редакционного совета. Это самые главные люди и, можно сказать, мои любимые.

— А теперь прошу рассказать о важных для вас людях из Фонда.

— Начать я хотела бы с Дмитрия Валериевича Поликанова. Он был первым человеком, с которым я встретилась, когда появился Фонд. Мне написала про Фонд Татьяна Александровна Басилова — профессор и большой наш друг, которая с ним уже встречалась и рассказала про наш журнал. И мне посоветовала ему написать, дала адрес. Я написала, абсолютно не надеясь, что мне быстро ответят, а получилось так, что ответ я получила через несколько минут. Была потрясена и не сразу поняла, что это именно тот самый Дмитрий Валериевич Поликанов. Мне было очень легко и просто с ним общаться. Он сразу понял, что именно я хочу, что именно нам надо от Фонда. Было ощущение, что мы знакомы с этим человеком много лет. Договорились о встрече. Я показала наши журналы, и он сразу сказал: «Мы готовы помочь журналу и хотели бы сотрудничать с вами. Как вы к этому относитесь?» Я ответила, что очень хорошо отношусь! И мы готовы к сотрудничеству, к тому, чтобы писать в журнале о деятельности Фонда. У нас сразу же началось очень хорошее и продуктивное общение. Дмитрий Валериевич никогда не отказывался дать интервью, когда я просила. А когда посылала новые номера на проверку, читал с совершенно космической скоростью и давал советы. Очень поддерживал меня. Критика была очень доброжелательная и я, можно так сказать, у него училась, что и как надо делать. Именно Дмитрий Валериевич нашёл профессиональных журналистов, которые нам помогали в издательской деятельности.

Также я очень благодарна чисто по-человечески Татьяне Александровне Константиновой. Она тоже была одной из первых, кто нам помог. Мы тогда встретились втроём: я, Дмитрий Валериевич и Татьяна Александровна. Обсуждали, как изменить журнал, что надо сделать. Потом Татьяна Александровна много раз поддерживала меня, помогала. Были ситуации, когда, можно так сказать, она спасла меня и журнал. Она читает наш журнал и, как я знаю, ей многое в нём нравится.

Ещё очень большая благодарность Ольге Сергеевне Кудрявцевой. Она у нас член редакционного совета: присылает материалы по Ассоциации слепоглухих «Со-гласие» и по досуговым центрам, подсказывает, что писать, как и о чём. Ну и сейчас у нас новый исполнительный директор журнала Ксения Непомнящих. Очень активная, сразу взялась за дело. Это люди, которым я очень благодарна.

— В каких проектах Фонда вы принимали участие?

— Фонд привлекал меня к разным проектам. Это были и волонтёрские курсы, где я проводила беседы и практические занятия со студентами, и летние школы, где я проводила занятия с молодыми специалистами, много рассказывала о проблемах слепоглухих и способах общения. Было и участие в международных конференциях с докладами в Москве, Бухаресте и Дании. Ну и один из моих любимых проектов, в которых я участвовала и надеюсь участвовать дальше — жюри литературного конкурса «Со-творчество». Мне это очень нравится.

— Несколько слов о проекте «Мамина школа». Почему он важен?

— Проект «Мамина школа» — уникальный проект, потому что в течение одной недели съезжаются в одно место семьи с особыми детьми, разные специалисты: психологи, дефектологи, специалисты по лечебной физкультуре, проводятся занятия не только с детьми, но и с мамами. Проводится диагностика. Нужно определеить маршрут для ребёнка: как с ним заниматься дальше, что необходимо. И самое важное — это поддержка семьи. В моём детстве ничего подобного не было, родители справлялись как могли, как умели. Считаю, что «Мамина школа» — хороший проект. Учатся в нём не только дети, но и молодые специалисты, которые волонтёрят в разных городах. Учатся друг у друга. Это учёба для всех.

— Насколько важен литературный конкурс «Со-творчество»?

— Литературный конкурс важен и нужен, потому что развивает людей, даёт им возможность показать свои способности и развивать литературный язык. Я считаю, этот конкурс надо проводить и дальше, привлекать и расширять его состав участников.

— Назовите три стереотипа о слепоглухих людях.

— То, что они беспомощны, что обращаться с ними нужно, как с детьми, и что они накормлены, одеты, живут в тепле и больше им ничего не нужно. Это не так. Все слепоглухие люди разные и, в основном, очень хотят быть активными. Они любят экскурсии, поездки, путешествия, любят чем-то заниматься, встречаться и общаться. Короче говоря, не хотят сидеть в четырёх стенах. Но для того, чтобы это у них было, нужна помощь, услуги сурдопереводчиков.

— Насколько вам важно было принять участие в проекте монологов слепоглухих людей?

— Проект монологов — это интересно и необычно. И важно, потому что наглядно, в документальной и одновременно художественной форме показывает окружающим, что такое жить в условиях слепоглухоты, что значит потерять зрение или слух, что человек из этого помнит или не помнит ничего. Считаю, это важно для детей, а особенно родителей, потому что они видят истории других людей и могут их примерять на своих детях.

— Насколько важно обществу рассказывать о слепоглухих людях?

— Рассказывать обязательно надо, потому что чем больше людей узнает о нас, тем больше будет помощи. Важно узнать о том, кто мы, как с нами общаться, какая помощь нам нужна и, конечно же, о наших возможностях, а они очень большие, просто об этом раньше никто не задумывался.

— Вспомните что-то забавное или поучительное из жизни журнала или вашей жизни.

— Забавная история у нас такая. В первые годы, когда мы начинали делать журнал, «готовили» его на моей кухне. Раз в неделю ко мне приезжали Лена Волох и Нина Соловцова, и мы устраивали в кухне редакционный кабинет. Обсуждения заметок были у нас с Леной бурные и продуктивные. Думаю, нам могла по спорам позавидовать любая редакция, но при этом всё происходило в полной тишине: махали только руки в дактиле и время от времени мы стучали по столу кулаками, доказывая каждая своё. Такие у нас происходили заседания. И вот однажды, в разгар кипения творческих страстей, на кухню или в наш редакционный кабинет, как мы говорили, зашёл мой брат. Посмотрел на нас и объявил: «Бобик в гостях у Барбоса». Нам это очень понравилось, и с тех пор мы так себя и называем. До сих пор пишем в течение почти двадцати лет: «Привет, Бобик, как жизнь?» Это самая забавная история.

А поучительная связана с моими комплексами, которые для слепоглухого человека типичны. Кто-то стесняется ходить с белой тростью, кто-то стесняется в метро разговаривать на жестовом языке, самое главное — боятся и стесняются просить помощи у незнакомых людей на улице. Так вот, когда я ещё видела, хоть и очень плохо, слышала и могла ходить одна, то для меня попросить помощи было просто невозможно. Я боялась переходить широкую улицу без светофора, но и попросить кого-то помочь тоже. Что делала — присоединялась к кому-то, кто собирался переходить, и шла вместе с ним. Однажды я «прикрепилась» к одной очень шустрой даме, которая, сломя голову, неслась через Ленинский проспект, лавируя между машинами. Я, набравшись страху, неслась рядом с ней и, перебежав дорогу, ещё несколько минут не могла сдвинуться с места — меня трясло. Даже после этого я так и не сумела до конца перебороть эти комплексы. Это поучительная история для тех, кто стесняется своих особенностей. Не нужно этого делать. Не нужно бояться. Надо проще смотреть на вещи. Жизнь и без этого — сложная штука.

— Что бы вы могли сказать людям, которые хотят помочь, но боятся сделать первый шаг?

— Самое главное — не надо бояться сделать первый шаг. Слепоглухие люди, в большинстве, очень доброжелательно принимают помощь, когда чувствуют, что к ним подходят с добрым чувством. Нужно просто прикоснуться, взять руку и написать на ладони. Это самое простое — написать на ладони своё имя, пожать руку, и человек поймёт сам, что ему хотят помочь. Самое главное — не бояться.

— Каким вы видите будущее слепоглухих людей?

— Мне кажется, что будущее у них — по возможности активная жизнь. Не для всех, поскольку для кого-то это физически невозможно. Но когда у них будут технические средства, когда они смогут, не выходя из дома и не участвуя в активностях, заниматься творчеством дома, у них будет больше возможностей раскрыть себя. Это первое. Второе — образование. Оно необходимо. Необходимо образование для молодых. У них будет возможность получить профессию и работу.

— Что бы вы пожелали Фонду к его 10-летию.

— Желаю, чтобы Фонд жил, развивался и помогал развиваться и жить нам. Хочу пожелать здоровья и успехов всем, кто работает в Фонде, кто делает огромное и очень нужное нам дело. Оно очень нелёгкое, но оно нам необходимо. Будьте счастливы!

— Ещё одно поздравление — читателям журнала к его двадцатилетию.

— А читателям журнала я бы пожелала активности. Больше сотрудничать и писать в журнал, рассказывать о своей жизни. Очень хочется, чтобы рассказывали именно о жизни в регионах: что у вас происходит, что бы вы хотели и что вам больше нравится, какие у вас интересы, увлечения и прочее. Будьте активными и, конечно же, здоровья и благополучия!

Беседовал Владимир Коркунов, руководитель проектов по связям с общественностью благотворительного фонда поддержки слепоглухих «Со-единение»

Сайт Фонда «Со-единение»: https://so-edinenie.org

Сайт журнала «Ваш собеседник»: https://vashsobesednik.ru

Помочь журналу по ссылке https://boomstarter.ru/projects/1149654/217131

Подписаться на рассылку новостей
Подписывайтесь на Telegram-канал Союза журналистов Подмосковья