Состоялась заключительная, перед летними каникулами, встреча пациентского сообщества Московской области «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты».

Андрей Алекин, член СЖП продолжает снимать репортажи и интервью о жизни людей, больных редким заболеванием муковисцидоз.

19 мая в Москве около сорока родителей и пациентов собрались в аудитории компании Делимобиль, чтобы обсудить проблемные вопросы, получить помощь в виде технических средств реабилитации, лечебного питания и психологическую поддержку, а также просто приятно провести время в уютной, понимающей и дружеской атмосфере.
Одним из ключевых и крайне трогательных моментов стало открытое интервью со взрослым пациентом, Владимиром Лобовым. Вместе с Ольгой Алекиной, руководителем профильной НКО они вспомнили песню Грегори Лемаршаля, переведённую на русский язык и исполненную тринадцать лет назад ещё маленьким тогда Володей совместно с известной певицей и актрисой Ириной Тоневой.

В результате искреннего, открытого общения не только повышается видимость больных муковисцидозом, но и создаётся общедоступное понимание, что пациенты с этим диагнозом – такие же люди, со своими мечтами, успехами и проблемами, и с надлежащей поддержкой могут успешно вести счастливую, полноценную жизнь — это

люди с равными возможностями, но особыми потребностями.

Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Информационный партнер: Союз журналистов Подмосковья.

Корректировка текста и выбор фото на усмотрение редакции.

Ссылка на видео: https://www.youtube.com/watch?v=cQvDcyqECtE&t=306s